Medlemsberättelser

Mattias berättelse

Hej!

Mitt namn är Mattias och är 32 år min resa med Keratokonus började när jag var runt 22 år. Då jag jobbade på ett lager och dels lastade lastbilar så började det med att jag märkte att detaljer som siffror och märkningar började bli suddiga och att mina ögon blev och är lätt för extra tårfyllning.

Så jag tog i kontakt med en optiker och vi provade ut en hel del olika styrkor men endast mitt vänstra öga fick vi till. Men mitt högra öga var hopplöst och då börja han testa lite egna saker och han sa att han misstänker toppig hornhinna. Jag vart sedan remitterad till sjukhusoptikern i Västerås. Där med optikern och läkare konstaterade man toppig hornhinna (keratokonus). Det jag tycker vården sviker oss som blir nydiagnostiserad är att efter att jag fick reda på mitt fel så vart jag hemskickad utan nån slags information. Vilket jag vart helt knäckt av för att jag inte visste riktigt vad som stod på spel. Efter sökande på internet så hitta jag information om keratokonus och med mer kunskap så vart jag lugnare och inte trodde längre att jag skulle bli helt blind. Sedan fick jag prova ut linser men inget passade mig just då (kräsen). Med att jag hade så pass liten brytning då, brydde jag mig inte mer av det.

 

Men nu 10 år senare så har jag endast fullt utbruten keratokonus på högra men korrigerar inte med nån lins just nu. Använder glasögon som fortfarande funkar för mitt vänstra öga, men så småningom kommer jag att prova ut lins. Just nu vid 32 års ålder så ser jag inte alls bra med mitt högra öga och ser väldigt dåligt samt mitt vänstra öga börjar se mycket sämre på långt håll.

Mitt stöd för denna sjukdom är min optiker på sjukhuset och facebookgruppen keratokonus Sverige, men jag och några andra personer känner att mer måste finnas och därför starta vi denna förening för att kunna vara ett stöd för nydiagnostiserade.

Hälsningar

Mattias

 

Pauls berättelse

Hej!

Mitt namn är Paul och i gymnasiet, när jag var 15, lånade jag min kompis Sannas glasögon, sådär som man gör på skämt i den åldern. När jag tittade ut genom fönstret och såg tegelplattorna på hustaket mittemot lade jag genast märke till de skarpa och tydliga detaljerna. Jag blev helt paff och utbrast ”är det så här världen ser ut egentligen?” Det visade sig då att jag var både närsynt och astigmatisk och fick skaffa glasögon. Även om det var ett väldigt milt synfel, blev det sakta men säkert värre och värre. Jag fick köpa nya glasögon vart fjärde år ungefär. Ingen misstänkte något då.

Men när jag någon gång vid 29 års ålder, 2016, skulle skaffa nya glasögon igen, blev optikern fundersam när hon jämförde mina resultat med mina gamla glasögon och sa att mina gamla glasögon måste ha gjorts utefter ett felaktigt recept. Jag blev förstås förbannad och krävde svar av glasögonkedjan, som svarade att jag för säkerhets skulle borde göra en ny undersökning. Även den visade på konstiga värden, så de skickade mig till St Eriks ögonsjukhus för en ordentlig koll, där man får muskelavslappnande medel i ögonen så att de kan se in i ögat ordentligt.

Efter en tid träffade jag en ögonläkare som lite kallt förklarade: ”Du har keratokonus, en kronisk ögonsjukdom som man inte kan göra något åt. I värsta fall behöver du byta ut hornhinnorna. Här, jag skriver vad det heter på en lapp så att du kan Googla mer om det.”

Jag kan inte säga att sjukdomen har påverkat min uppväxt eller val av yrke, mer än att jag måste hålla jobbdatorn på en armlängds avstånd och använda terminalglasögon för att inte få ont i huvudet. Däremot har jag ofta lidit av spänningshuvudvärk i bakhuvudet och nacken, och haft migrän med jämna mellanrum. Annars funkar bra, får köra bil och har bra syn med glasögon.

Idag upplever jag att keratokonusen bara blir värre och värre. Det är svårt att förklara, men alla linjer och punkter som står i stark kontrast mot bakgrunden eller färgerna runtomkring dem, till exempel kanten av en svart tavelram mot en vit vägg, en lysande neonskylt i mörkret eller en textrad på ett papper – allt detta får liksom en eller flera skuggbilder precis snett nedanför. Som om man i Photoshop skulle kopiera upp bilden, göra den mycket mer transparent än originalet, och därefter lägga de svagare lagren i en tät linje utifrån första bilden.

Det är förstås både irriterande och obehagligt, eftersom glasögon inte kan korrigera felet. Men jag antar att hjärnan på något sätt hittar vägar runt det hela. Sedan misstänker jag att jag har något som heter Sharp Edges Eyes Syndrome/Visual Looming Syndrome, och efter lite efterforskningar kan det mycket väl hänga ihop med keratokonus. Det är ett knäppt fenomen jag inte orkar gå in på här, men att hitta andra, var än i världen de befinner sig, har hjälpt oerhört mycket.

Hälsningar

Paul

Oskari´s berättelse

Hej!

Jag heter Oskari och jag är 38 år gammal. Jag började se dåligt omkring 2005. Det var när jag tränade boxning som jag märkte att jag hade svårt att se slagen som kom från vänster håll. Det började med ett besök till optikern. Det var en optiker i Göteborg där jag varit kund sedan år 2000, har till och med kvar de glasögonen jag köpte där, så de är 18 år gamla. Men när jag gick dit för synundersökning så var det svårt att hitta något som gav bra skärpa. Så han skickade mig till en vårdcentral där de hade en ögonspecialist.

Denne specialisten hittade inget märkvärdigt, utan tyckte väl att jag behövde en starkare lins. Tiden gick och jag orkade inte bry mig så mycket. För när jag använde mina mjuka linser så var synen helt okej trots allt, sjukdomen hade inte blivit så allvarlig i det högra ögat. Men efter ett halvår gick jag tillbaks till optikern och de visade ett väldigt engagemang och bestämde sig för att skicka mig till Ögonmottagningen på Mölndals sjukhus. Tyvärr möttes jag av en klantig ”läkare” – han kunde inte ens ställa in maskinerna, utan frågade om hjälp av sjuksköterskorna.

 

Jag var besviken på besöket och min optiker stod på sig – ty han misstänkte keratokonus men ville inte säga något till mig innan det var bekräftat – så han skickade dit mig igen. Jag fick då träffa en helt underbar och professionell ögonspecialist. Efter några foton och genomgångar i några apparater fick jag beskedet om att jag hade keratokonus. Den var dock inte i något allvarligt skede, utan rekommendationen var att kontakta en optiker med kompetens inom hårda linser. Sagt och gjort, jag besökte optiker och tyvärr fick jag en sådan gammaldags modell som var ca 5-6mm i diameter, den både skavde och kunde lätt trilla ut.

Men efter ett halvår kunde han rekommendera en nyare variant och den satt mycket bättre och hade en helt annan komfort. Efter en nyligen gjord återbesök hos Ögonläkaren har de tack och lov kunnat se att sjukdomsförloppet inte har förvärrats. Planen just nu är att få en ny linsmodell, ty utvecklingen går framåt – de ska tydligen vara ännu bättre.

Hälsningar Oskari